“在中山市特殊学校里有一群残障孩子的父母，他们团结在一起，彼此互相鼓励的同时，还给校内特困家庭的儿童和家长送去关怀与帮助，减轻残疾家庭的经济、精神负担。从2005年起，他们有了一个充满大爱的称号——家长互助会。
这批特殊家长更成为2012感动中山年度人物提名人选。家长互助会由特殊教育学校全校学生家长组成，其中十多名比较积极的家长成为委员，并建立起一个工作小组，专门对收集回来的求助信息进行整理、实地走访、募捐等。家长互助会成立8年来，共筹得善款91万元帮助贫困的特校家庭。”
“20 世纪八十年代以来，随着对国家、市场局限性认识的逐步加深，越来越多的学者开始关注社会领域内自组织问题，关于“自组织”的研究在这种背景下逐渐发展和深化。现有的国内外学者和相关组织对“自组织”的研究已有相当积累，这些研究从不同角度和观念出发，讨论了自组织的形成、发展及社会功能，分析了自组织的优势和存在的不足，相关研究也讨论了自组织如何应对问题、谋划未来的发展方向等议题。”
社会普遍观念往往将残障人士及其家庭视为弱势群体，并相应的对其给予施予性质的保障和扶助。这一刻板印象影响下的种种社会保障、社会福利行为甚至相关政策，难免忽略了“接受者”的主观能动性和需求的个体差异。通过大众媒体的公开报道、残障儿童父母在互联网平台的陈述、已有的研究文献和相关实地调查，不难看到残障儿童父母经受了常人无法理解的痛苦。这种心理创伤跨越年龄、性别、阶层等群体特征，是残障儿童父母面临的共同困境，通过其之间相互抚慰能得以有效缓解，这一群体往往倾向于“抱团取暖”。
来自南京大学的“爱在朝阳”团队选择聚焦残障儿童父母的自组织群体和行为，基于“互联网+”研究残疾儿童父母互助群体的心理机制和互助条件，探寻社会福利和慈善的新思路。此外，在准备初期的资料找寻中，团队负责人了解到对残障儿童父母自组织群体和行为的研究几乎空白，因此团队也希望能为残障儿童父母自组织方面的研究尽自己的一份力，让该方面的研究素材尽快充盈起来，引导更多人了解这一帮扶机制。
团队于七月初开始活动准备，首先确定了对残障儿童父母自组织的寻找。从长沙辖6个区1个县，代管2个县级市：长沙市区（芙蓉区、天心区、岳麓区、开福区、雨花区、望城区）及长沙县、宁乡市、浏阳市的残障人士相关机构中结合区域比例寻找典型，实体组织找到类似于长沙市岳麓区西湖街道唐氏综合症家长互助中心这种提供服务帮助的非营利公益组织,即已有的实体特殊儿童家长互助平台；虚拟组织找到类似于长沙市特殊教育学校残疾学生运动员，宁乡县残疾人综合服务中心残障儿童，开福区残疾儿童康复中心等机构中残障儿童家长互相联系的微信群、QQ群。
在接下来的知识储备中，团队完成相关调研论文资料、已有政策和国外经验的查阅，对国内外大环境中相关问题的情况（如国内外残障儿童父母互助网站、组织，细化采访问题）拥有大致了解。同时，部分团队成员于七月初分别加入这一群体不同的微信群，对其线上交流、信息分享和线下活动筹备等情况做关注统计，然后以此为依托设计并整理调查问卷。
最后，团队结合已有线上了解，于8月8日-10日展开了线下实践，在事先联系好的情况下走访长沙市区内相关组织及实体互助平台并对部分相关管理人员进行深度访谈。
爱能萌生希望
爱萌康复中心成立于2007年，是长沙市最早的专业化自闭症儿童康复机构。该中心的创始人、理事长张伶俐女士也是一位自闭症孩子的妈妈。在帮助女儿治病康复期间，她接触并深入了解了自闭症的相关知识和治疗方法。 2007年，她接手了女儿就读的康复中心，并改名为“爱萌”，寓意着有爱就能萌生希望，10年时间坚持着这个信念，带领爱萌教师团队为特殊儿童提供专业化、多元化的服务，把爱萌发展成为一家较大规模的专业化自闭症儿童服务机构。
我们选取了“爱萌”作为第一家探访点。刚到达康复中心大门时，这里似乎与别的幼儿教育机构没有区别:一旁等待的家长，来回跑动的孩子，墙上的才艺展示与活动照片，孩子们的欢声笑语。但当我们开始走近那些教室时，还是发现了那些预料中的不同，每个孩子都由一名家长陪同着上课，老师一遍遍重复着对同年龄孩子来说简单的内容。孩子们之间也没有互动，面对老师精心准备的游戏眼神完全游离。
我们带着预先准备好的问卷同暂时不需要陪同孩子上课的家长聊天，家长们大多有耐心地填完了问卷。发放问卷途中，我们发现家长对爱在朝阳团队的调研内容很感兴趣，因为他们本身也很少接触家长自组织这个概念，部分家长还在填问卷时表露了自己的好奇和心中的期待。
由于这里是康复中心，不是完全意义上的家长互助平台，家长们光是陪伴孩子和维持生活就消耗了大部分精力，需要随时陪伴孩子的他们身心俱疲，所以鲜少有家长互助的行为，大家只是在一种默契的奔波中给彼此无言的安慰。但当一位因不识字而接受口头采访的奶奶辈家长被问到对成立一个家长们的互助组织有什么看法时，老人家只说了一句:“那我会去参加的，只要有利于孩子的康复，我们家会去试试的。”
我们在康复中心发现了家长互助行为的匮乏，但也同样了解到家长们对这一新型机制需求迫切，这给了我们莫大的信心和动力。家长们的勇敢和不放弃的毅力让我们看到“爱萌”背后的祝愿——爱能萌生希望。
那些我们口中熟悉却不了解的星星的孩子
长沙市星星家庭互助中心自组织管理层的人员都是自闭症儿童家长，他们最初是因同病相怜而聚到一起，互相交流经验，推荐好的讲座、老师等，之后也建立了QQ群方便线上交流。或许是因为许多讲座的内容矛盾因而让家长们纠结，同时聚集起来的残障儿童家长也越来越多，就有几个家长挑起了头，从此成立了启明星儿童潜能开发中心。开始时，组织规模还比较小，条件艰苦，没有固定的场地，也没有太多的专业知识。于是家长们就四处听讲座等学习。等到知识比较充分之后，就开始自己做讲座，而苦于没有固定场地，只能租借免费的场地。后来家长们攒钱买下了一栋房子作为教育孩子的基地，组织的发展才算是真正的开始走上正轨。如今线上的QQ群已经成为了一个两千人的大群，线下的机构中心也有几十个儿童在接受教育。
探访后我们发现这是一家同“爱萌”类似的康复中心，但可能接受康复的孩子更少，个性、针对性的康复课程更多。我们先是采访了这里的负责人王老师和一位接受治疗孩子的外婆，他们都很耐心地为我们讲述了自己孩子的康复经历。这位外婆的孙子在中心算恢复得最好的，她数次提及了家长互助的重要性。因为她发现只有家长间加强交流，才更知道如何对自己的孩子因材施教，让孩子得到更好、更及时的治疗，若是耽误时机或是使用了错误的治疗，孩子大一点后便很难康复。
虽然这还不是一个成熟的家庭互助自组织，但它也为我们提供了一个很好的思路。只要家长们能团结在一起，给他们一个交流互助的空间，即使还未正式发展壮大，也能为孩子们的康复做出关键性的长足贡献。
最后我们也想说明一点，相信这也是是绝大多数星星孩子的父母的心声，星星孩子大多不像电视等媒体所宣传的那样，用有着极高的智商或一技之长，他们多数离开父母或他人的陪伴便无法自理。我们在迷恋媒体过度宣传或是包装过的“聚光灯式神童”时，对这一群体的其他孩子和家庭造成的是难以想象和不可磨灭的伤害。他们不想过度诉说自己的悲惨，但也同样希望能得到大众理性、平等的对待。
市残联的相关政策环境
我们事先联系好了残联有关方面的负责人，负责人详细为我们介绍并解释了关于残障儿童的政策环境和市残联提供的支持举措。
长沙市残疾人联合会对残疾儿童及其父母互助群体保持着密切关注的状态，颁布了一系列切实有效的扶持性政策，长沙市残联不仅深刻贯彻落实上级机关的政策，还因地制宜地完善了国家、省里颁布的政策。
长沙市残联对儿童康复项目一直都保持高度重视，据了解长沙市残联近几年都有对外进行残疾人残疾儿童康复项目第三方检测评估的招标，其中17年就有三家机构进行了投标，长沙市残联对其进行了严格的审查，在每一个细节上都把好关，力争做好残疾人士的康复项目。
长沙市残联在工作过程中也充分发动了人民群众，发起组织了许多志愿活动，扶持指导了许多志愿组织，每年都按上级要求，成立相关督查组，对长沙市的数个志愿服务基地进行工作督查，进一步优化了残疾人事业的发展环境，树立了残联系统的良好形象。
众所周知，残疾儿童及其家庭经常会遇到教育、就业方面的各种问题，而这些问题往往需要运用法律的手段才能解决，因此长沙市残联十分重视残疾人法律救助工作，残联的部分领导与从事过残疾人法律救助工作的律师共同举行了座谈会。市残联对残疾人法律救助工作的重视，使得残疾儿童素质及其家庭成员素质在法律救助中得到了升华，该特殊群体中存在的社会矛盾在法律救助中得到了有效化解，也使得残疾儿童及其家长的幸福指数在法律救助中不断提升，另外，残疾儿童的未来发展环境也在法律救助中实现了优化。
长沙市残联为了确保残疾儿童康复项目的精确实施，对每个年龄段都进行了具体划分，比如17年7月24日召开的15-17岁残疾少年康复训练试点工作座谈会。15-17岁是残疾人救助的空档期，这个年龄段不仅本人很茫然，其家长也会感到很迷茫。残疾少年家长表达了希望得到康复救助和得到技艺技能培训的愿望，长沙市残联主动打通残疾人救助最后一公里的做法，让这些残疾少年和他们的家长很受感动。虽然这只是一个试点工作，但这充分说明了长沙市残联对待残疾儿童不抛弃不放弃的良好态度。
唐果之家——成功的互助自组织示范
长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心是咸嘉湖社区惠明工程社会组织培养项目。该组织成立于2013年12月，于2014年12月24日正式登记，是在长沙市岳麓区民间组织管理局登记注册的一家民办非企业单位，是由7名唐氏综合症儿童母亲自主自觉自发组织创立的家长互助组织，是湖南省第一家服务于唐氏综合征患者及其家庭的民办非盈利组织，致力于通过家长互助，政策引导，公众教育和服务监督，为唐氏综合症人士家庭搭建分享交流的平台，提供支持服务，促进公众对唐氏综合症人士家庭的理解和关注，共享社会文明成果。
3月21日是“世界唐氏综合征日”。对于平常人来说，这一天可能只是个普通的日子，然而对于唐氏综合征患者及其家庭来说，却是个永远铭记的字符。2011年联合国大会正式将这一天命名为“世界唐氏综合征日”，寓意唐氏患者所具有的独特性21号染色体三体。唐果之家便是一些唐宝宝们的家长自发组成的互助群体的产物。
由于唐果之家目前规模很大，相关负责人的工作也很繁忙，当对方空出时间时大多团队成员已离开实践地长沙，便由团队负责人在八月下旬独自前往咸嘉湖社区进行探访。这次我们见到的是一个趋于成熟的自组织。
采访中我们得知，最初成立组织的七名家长都偏大龄，当初因为家里有唐氏综合征的孩子，在已经有几名家长相互认识的情况下就认识了更多孩子处于相同情况的人。家长们感觉到社会对唐氏关注太少，便想成立一个组织。刚开始的时候大家只是想抱团取暖，并没料到之后会发展出一个这么大规模的组织。由此可见，残障儿童家长对家庭互助的需求其实一直都是很强烈的。
该组织目前有一名理事长，一名内部事务协调，五名资源活动联络人。组织的资金来源为社会项目资金、社会基金支持等。组织面向整个湖南省，目前已有二百多名成员，并有一个固定的QQ群。成员主要通过熟人联络、医生推荐、网络搜索等方式知晓组织。组织目前主要起到咨询功能和发泄情绪功能。
这个由社区培育（社区惠民资金培育的社会组织）的家长互助中心近年来开展的系列公益活动获得了政府各级相关部门和领导的高度重视，多次获得优秀社会工作团队等称号。中心的服务内容包括“家长互助热线”“壹基金家长加油站”“家长喘息服务”“快乐活动营”“唐氏青少年社区融合”“融合教育政策倡导入校调研”等。中心自创办以来共开展了绘画班、公益徒步、登山、欢度母亲节、快乐融合等特色活动。
不忘初衷，“唐果之家”的成功并没有让创办人停下脚步，他们希望能让更多的唐宝宝家庭得到帮助。由于目前是湖南第一家该类组织，而且主要力量在长沙，还有很多像株洲、湘潭等地的唐氏家长们寻求不到组织。中心希望能够协助当地把这个组织开展起来，让“唐果之家”在外地落地开花。
结语：
爱在朝阳团队的实践就此圆满落幕了，我们很开心能看到不同发展阶段的家庭互助自组织框架（有些甚至只是雏形）。希望我们的实践能让更多人了解残障儿童家长互助平台的重要性，从而探索社会对残障儿童及家庭的福利新思路。关于相同经历的人用于情感倾诉、互相帮扶理解，在政府组织之外对共同需求认识更深刻、更迫切的更有执行力的家庭互助平台，这一自组织的探索发展之路，还很漫长。
图文/爱在朝阳团队
采编、责编/刘明疑