【社会实践】守护那颗最亮的星——记星星小分队对自闭症儿童现状的调查

发布于 2016-08-24点击数:1105

八月的火炉南京,骄阳似火。由南京大学生命科学学院15级的五位同学组成的“星星小分队”不畏酷暑,踏上了社会实践之路。从8月15日到19日,队伍在南京多地以问卷调查、实地调研、线上采访等形式对自闭症儿童的现状进行了深入的调查。我们希望通过此次社会实践活动,调查自闭症儿童的生活情况,了解社会对他们的关注度,加深大学生对这群“星星的孩子”的认识,呼唤社会更多的爱心。

 

一、前期准备

在前期的准备工作中,我们队员积极参加南京大学生命科学学院在每个周末举办的关爱自闭症儿童志愿活动,对这群“星星的孩子”有了初步的了解和认识。除此以外,队伍提前联系预约了位于南京市建邺区茶亭东街79号西祠街区5-3的南京星益城儿童康复中心。我们通过查阅大量的资料和文献,咨询相关领域的人员,对自闭症作了深入的了解。在此基础上,队员制作了一份关于自闭症儿童的调查问卷,主要涉及自闭症的基础知识和基本概念,力图通过问卷调查还原出社会普通群众对自闭症儿童的认识和了解程度。

 

二、问卷调查

社会实践开始的第一天,我们决定到社会上去发放我们的调查问卷。在炎炎夏日下,我们穿行于地铁站等交通枢纽,夫子庙等旅游胜地,以及仙林中心等商业中心,随机向不同的人群发放问卷。虽然遭遇许多挫折和失败,但一想到这些问卷调查的结果是实践活动下一环节的基础,再苦再累我们也要咬牙坚持下去。即使脚底磨出了水泡,即使皮肤晒得又红又肿,我们还是完成了调查问卷发放的环节。在发放问卷过程中,我们从刚开始的羞涩不敢开口,到后来变得热情活跃,与人沟通的能力也在进一步加强。在此期间,我们也得到了不少陌生人的无私帮助,可见社会上许多人还是关注,关心这群自闭症孩子的。我们再结合使用线上问卷调查,汇总处理收集到的数据,得到了初步的调查结果。

 

(向路人发放调查问卷)

 

三、实地调研

完成了社会实践的第一项任务——问卷调查后,我们“星星小分队”又马不停蹄,带着我们新鲜出炉的问卷调查结果,来到位于南京市建邺区茶亭东街79号西祠街区5-3的南京星益城儿童康复中心。中心负责人徐老师热情的接受了我们的来访,并且带领我们在中心参观,详细介绍了中心的概况以及孩子们的康复情况。据徐老师介绍,南京星益城特殊儿童康复中心(Nanjing Xing Yi Cheng Special Children’s rehabilitation Center)是在南京市建邺区残联与民政局主管下的民办非企业单位。其前身为服务于孤独症及发育迟缓障碍康复为主的康复先进单位,服务涵盖面广,勇于开发新兴课程,屡获好评。星益城期望集合优秀人才、培养顶尖人才、团结社会一切力量,服务家庭、服务社会,不断提高业务水平,研发新兴康复项目、引进先进技术。以自强、自立、发展为核心,为儿童及家庭、未来营造一个快乐、健康、成长的环境。

 

(在老师带领下参观康复中心) 

参观过后,我们被邀请到会议室进一步交流。队员结合问卷调查收集到的数据结果与徐老师进行面对面的交谈。针对问卷中呈现出来的问题和社会上大部分人存在的误区,徐老师都一一给出自己的看法。我们了解到,虽然类似的机构很多,但往往是良莠不齐,大大阻碍了自闭症儿童康复工作的发展。除此以外,患儿家长的观念,政府的扶持力度,相关领域的科研工作还是比不上发达国家,也意味着这群“星星的孩子”未来康复和融入社会的路还有很长。但是,还是有许多值得欣喜的地方是,自闭症的知识已经在幼儿园,早教机构等地方普及,有利于展开对自闭症儿童的早期筛查工作。在与徐老师交谈的过程中,我们也结合生命科学的专业知识,提出自己的见解,对自闭症的病理,科研等方面进行了探讨。

(与负责人进行交流)

与百忙之中的徐老师进行交谈过后,正好是午餐时间。我们决定来到这群孩子中间,陪他们进餐。在与孩子们的互动过程中,我们也亲身体验了一次工作人员的工作。孩子往往不听使唤,一会吵吵闹闹,一会又把饭菜倒在地上,有的还不愿意吃饭。这时候,我们就要坐在他们旁边,手把手的给他们喂饭,给他们捡起掉在地上的食物。孩子们不善于表达自己,我们要尝试着去理解那一个小动作、那一句哼哼是在说他想要上厕所,或是要拿东西拿不到,或是想要把头发重新绑一下……应老师们的要求,为了保护这群孩子的肖像权,我们也不便在一旁拍摄照片。

在离开之前,我们有幸接触到一位患儿的家长。应家长要求,为了保护其个人隐私,我们无法使用录音和影像设备,只能使用笔录。据家长介绍,她孩子在3周大的时候就被发现行为方面的异常,主要表现为不愿意说话,不理睬旁人。“孩子带到医院检查被确诊为自闭症,再到这里(星益城特殊儿童康复中心)上课,现在已经4岁半了。”对于孩子和家庭的未来,她的眼神也是充满期待。“希望孩子以后基本生活能够自理,过上正常的生活。”对于患儿的家长,她认为,家长的坚持对孩子的康复最重要。而且,对孩子情况的发现得越早,干预措施做得越早,孩子康复情况也就越好。

(“星星小分队”部分成员合影)

 

四、线上工作

“星星小分队”通过线上平台所做的工作也是社会实践过程中不可或缺的一部分。我们不仅建立了自己的微信公众号“星星小分队”,保持每天一篇推送实时发布实践工作进展。几天下来,公众号文章的阅读量已经超过一百,关注、点赞的也不在少数,而且这个数字还在稳步提升。除此以外,我们还不时通过邮件等形式与南京大学生命科学学院的从事相关科研工作的教授交流,探讨自闭症的病理学,生理学研究。最后,我们联系到南京大学弘毅社的志愿者负责人共同探讨相关的工作,了解到志愿者的工作还是存在诸多难题的,呼吁来自社会各界更多的关爱。

 

五、心得体会

通过这次简单又有意义的社会实践活动,我们不仅增长了自己的见识,而且为这群“星星的孩子”做了不少有意义的事情。我们也希望这次活动能够唤起社会上更多人的爱心,即使不能为他们做点什么,起码也要有一颗包容,尊重,关爱的心。正如那位机构的老师所说的,请温柔地关爱孤独的他们,他们是夜空中最亮的那颗星星。

 

图:微信公众号:“星星小分队”

文:南京大学生命科学学院社会实践队伍“星星小分队”

采编:曾可   责编:陈悦